Cómo es perder la capacidad de hablar
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Esta es una carta en audio de 2-3 minutos dirigida al difunto David Muir, un discapacitado que inventó la válvula Passy Muir®, un accesorio que permite hablar a las personas con traqueostomía. Como persona que acaba de dejar de hablar, esta carta me permite compartir mis pensamientos sobre el deseo de hablar y mis reflexiones sobre el silencio.
Querido David,
Una entrevistadora de la serie de Netflix "I Am a Killer" ha hablado con más de 100 presos. Nos cuenta cómo es hablar con asesinos y cómo su equipo encuentra historias apasionantes.
Cómo hablar (de verdad) con la persona que te gusta en clase
No me conoces y yo he sabido de ti hace poco. Tu tipo de distrofia muscular era diferente al mío, pero ambos sufrimos crisis médicas que nos dejaron con una traqueotomía y la incapacidad de hablar. A ti te ocurrió en 1984; a mí, en 2022. Me pregunto cómo fue para ti el hospital..... ¿Fue tan traumático, aterrador y frustrante para ti como lo fue para mí?
[Sonido de un electrocardiograma]
Durante mis cuatro semanas en la unidad de cuidados intensivos, mientras lidiaba con la idea de vivir sin poder hablar, vi su cara en un paquete de plástico que contenía la válvula Passy Muir®, un dispositivo inventado por usted. Cuando el dispositivo se conecta a un tubo del respirador, la válvula permite a una persona respirar a través de la traqueotomía, redirigiendo el aire hacia arriba a través de las cuerdas vocales y los conductos nasales para que la persona pueda hablar.
Una logopeda me sugirió que lo probara. Cuando me desinfló el manguito, un globo dentro de la traqueotomía -que, según me dijeron, hay que desinflar para poder utilizar el dispositivo-, y me colocó la válvula, me costó trabajo. Todavía me estaba curando y adaptando.
[Sonido de aire que se libera como el manguito en mi traquea se desinfla]
Intenté hablar, pero no salía ningún sonido, salvo el aire que salía por la válvula y las secreciones de la herida. Pero conservé la válvula durante meses, mientras me recuperaba lentamente. Su vida había despertado mi curiosidad.
La válvula Passy Muir
Una búsqueda en Google sacó a relucir la empresa que cofundó con Patricia Passy, incluida la historia del origen de la válvula. Me emocionó ver que un inventor discapacitado había creado algo basado en la necesidad y el deseo de hablar. ¿Por qué no conocía sus logros? ¿Por qué no se le menciona en la historia de la discapacidad o en los relatos sobre personas discapacitadas en el diseño y la tecnología?
Un pasaje de la página web de su empresa dice: "En Passy Muir creemos que la comunicación... es esencial para los derechos y la dignidad individuales. Estamos comprometidos en nuestros esfuerzos por ofrecer a los pacientes traqueostomizados y dependientes de ventilador un paso hacia la independencia y la dignidad a través del habla."
Me detuve a pensar en la frase "dignidad a través de la palabra". También hay dignidad en el silencio. El silencio no significa que una persona no tenga voz, ya que hay millones de personas que no hablan y que utilizan gestos, el lenguaje de signos, la escritura, la tecnología y otros medios para comunicarse con el mundo.
Vivo en un mundo de silencio que no es menor ni carece de riqueza. Simplemente, mi realidad es distinta. El silencio me obliga a ser más reflexivo e intencionado a la hora de considerar lo que quiero decir y cómo lo digo cuando tecleo en mi aplicación de voz a texto, lo que los oyentes de esta carta están escuchando ahora.
[Interludio musical]
Aun así, casi un año después de que me hospitalizaran, intenté utilizar su válvula por segunda vez, en el centro de ELA de la Universidad de California en San Francisco. Nazim, el terapeuta respiratorio, y Patricia, la logopeda, me evaluaron mientras conectaban la válvula a mi traqueotomía una vez más.
[Sonido de Nazim colocando la válvula, una serie de silbidos, luego Patricia comenta]
Intenté hablar, tararear y hacer ruido, pero no pude hacerlo, probablemente porque mi diafragma no tenía la fuerza suficiente para empujar el aire hacia arriba a través de la válvula. Pero lo intenté con todas mis fuerzas, David, y esperaba haber podido vocalizar aunque fuera un poco.
Sin embargo, aunque hubiera podido usar su válvula, sabía que mi voz nunca sería la misma. Parece que no puedo hacer otra cosa que vivir con esta nueva realidad mía. Nací discapacitada, pero mi identidad de discapacitada ha cambiado radicalmente. Ahora formo parte de la comunidad de personas que no hablan ni pueden tragar o comer sólidos. Es otra parte del multiverso discapacitado en constante expansión dentro del cual salto de un lado a otro.
Como parte de mi evolución, me he convertido en miembro del consejo asesor de Communication First, la única organización sin ánimo de lucro dedicada a proteger y promover los derechos civiles de las personas que no pueden confiar en el habla para ser escuchadas y comprendidas. Me entristece que su Válvula Passy Muir® no funcionara para mí, pero estoy agradecida por ella y por organizaciones como Communication First.
Los mundos de la palabra y el silencio se entrecruzan y superponen. El silencio no es estático ni limitante. El silencio no es un vacío. El silencio tiene un paisaje propio. El silencio tiene su propia dimensión, un espacio que permite otra forma de pensar y de ser. Hay dignidad en todas las formas de comunicación.
[Interludio musical]
Cuando te busqué, David, leí tu obituario en Los Angeles Times, que decía que habías muerto a los 28 años, es decir, hace 33 años. Entraste en coma después de que se te desconectara la traqueotomía al caerte de la silla de ruedas, una de mis mayores pesadillas.
Ojalá aún estuvieras aquí para ver lo diversa que ha crecido la comunidad de discapacitados. ¿Habrían evolucionado con el tiempo tus ideas sobre el habla? Me pregunto qué tipo de conversaciones habríamos tenido como compañeros usuarios de traqueotomía y cómo chatearíamos: ¿texto, correo electrónico, voz? ¿Quién sabe? Quizá nos hubiéramos hecho amigos.
Has creado algo que ofrece una opción a gente como yo, y aunque esa opción no sea ideal para mí, te doy las gracias por ello. Respira tranquilo, David Muir, y descansa en paz.
