Por qué esta doctora lucha para que el dolor de sus pacientes se tome más en serio
Diana Cejas tenía 25 años y cursaba el segundo año de medicina cuando se encontró un bulto en el cuello. Acudió a su centro de salud estudiantil, la tacharon de ansiosa y le dijeron la poco útil cantinela de que muchos estudiantes de medicina creen que se están muriendo. Segundas y terceras opiniones gasearon por igual sus preocupaciones, haciendo que pasaran años sin un diagnóstico. Mientras tanto, la masa crecía y se endurecía. Cejas empezó a tener episodios de mareos y aturdimiento. Sólo tras exigentes pruebas se le diagnosticó cáncer, concretamente un paraganglioma metastásico.
Cejas fue sometida a dos operaciones. Horas después de la segunda operación, se le paralizaron el brazo y la pierna izquierdos, y le costaba tragar saliva. A los 30 años, Cejas había sufrido un derrame cerebral.
El caso de Cejas expone una faceta complicada y a veces mortal de la medicina, en la que los pacientes son silenciados o no escuchados. Pero ella era diferente: pertenecía a la comunidad médica y, en teoría, tenía ventaja para desenvolverse en el sistema y abogar por una atención adecuada. Conocía el lenguaje del sector. Sin embargo, sus quejas fueron desestimadas y su diagnóstico se retrasó.
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Diana Cejas: He estado en ambos lados. Si viera a alguien joven y relativamente sano, podría tomar la misma decisión que mis primeros médicos. Podría decir: "Probablemente no sea nada", porque nueve de cada diez veces no hay un diagnóstico serio. En medicina, tenemos un dicho: "Si oyes cascos, probablemente sean caballos, no cebras".
Esto es lo diferente de mi historia: Volví constantemente. Incluso si su primer pensamiento fue: "Oh, esto probablemente no es nada", podrían haberse tomado en serio que yo estaba lo suficientemente preocupada como para seguir intentando acceder a la atención.
TV: Si pensamos más allá de los errores de los médicos individuales, ¿qué problemas a nivel de sistema causaron el retraso?
DC: Hay muchas razones por las que no se escucha a los pacientes. Me pondré como ejemplo: Casi siempre veía a médicos diferentes; no tenía un médico de cabecera privado; recurría a la sanidad estudiantil. No tenía una relación duradera con un solo médico al que pudiera volver una y otra vez. Esa discontinuidad podría ser una de las razones por las que los médicos no siempre llegan a escuchar toda la historia de los pacientes o no escuchan toda la historia.
El tiempo también es un problema. Los médicos no siempre pueden pasar suficiente tiempo con sus pacientes para conocer toda la historia. O puede que los médicos no escuchen, o que solo escuchen lo que creen que es más importante para ellos.
TV: Usted es una mujer negra latina, médica y una persona que vive con una discapacidad. ¿Cómo considera que la identidad personal influye en el acceso a una atención sanitaria adecuada?
DC: En medicina no hacemos un buen trabajo escuchando a las personas que tienen una identidad minoritaria. Nosotros, como médicos, no nos tomamos el dolor tan en serio como deberíamos en estas poblaciones. Parte de ello se debe a que hemos crecido y vivido entre las consideraciones culturales generales que tenemos en contra de estas identidades.
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Además, el campo de la medicina puede acabar con la humanidad de los médicos. Empezamos a ver todo como una tarea. Y no vemos a la persona vulnerable que tenemos delante. Sólo estamos tratando de llegar al siguiente paciente para que podamos llegar al siguiente paciente para que podamos llegar al final del día.
TV: Lo lamentable de su caso es que no fue sólo un diagnóstico tardío, sino que quedó con un trauma emocional y síntomas físicos residuales. ¿Cómo ha progresado su recuperación?
DC: No voy a decir que estoy superando mi discapacidad. Siempre voy a ser discapacitado. Forma parte de mi identidad. Mi brazo y pierna izquierdos estaban paralizados cuando me desperté de la operación. Mi pierna mejoró, pero aún me cuesta seguir el ritmo del lado derecho. Mi brazo izquierdo es débil y tengo estereognosis, lo que significa que no puedo distinguir lo que toca mi mano. Nunca estoy seguro de lo caliente o frío que está algo [cuando utilizo el brazo izquierdo]. Tengo disartria, lo que significa que arrastro las palabras; la mayoría de la gente me dice que no se da cuenta, pero yo sí. Tengo muchas cicatrices debido a las muchas intervenciones que me han hecho en la zona.
TV: ¿Qué medidas tomó para reincorporarse a su puesto de trabajo tras sufrir un derrame cerebral?
DC: No había nada formal. Mis directores de programa y algunos de los líderes de mis programas de residencia fueron increíblemente complacientes. Sin embargo, hubo algunas conversaciones decepcionantes, sobre todo cuando empecé a pedir adaptaciones. La gente actuaba como si yo pidiera un trato especial. Yo sólo intentaba hacer el trabajo que tenía que hacer.
TV: ¿Cómo deben defenderse las personas con discapacidad?
DC: Reconocer que es difícil, sobre todo cuando se está en posiciones con poco poder. Ten aliados con los que relacionarte, a ser posible en puestos de relativamente más poder que el tuyo. También tienes que averiguar lo seguro que estás.
La sociedad sigue siendo muy capacitista y discriminatoria con las personas discapacitadas. Así que te dirán que no, que no puedes hacer esto, que "no es posible que lo consigas".
Hay tanto estigma y vergüenza en torno a los médicos con discapacidad que muchos de nosotros nos lo callamos, si podemos. Y los que no podemos callarnos, sufrimos muchas preguntas sobre nuestra aptitud. No te disculpes por lo que necesitas, sobre todo en lo que respecta a las adaptaciones. Estamos tan acostumbrados a ver las adaptaciones como un trato especial. Pero eso no es lo que son. Es algo que te ayuda a hacer lo que necesitas.
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Llevo gafas y lentes de contacto, lo cual es una adaptación al hecho de que no veo muy bien. Nadie me diría: "Aquí no puedes llevar gafas". También tenemos que pensar en todas las discapacidades desde esa perspectiva.
TV: ¿Cómo podemos ser mejores aliados a nivel individual?
DC: La cultura general de Estados Unidos es muy incapacitante y discriminatoria contra las personas discapacitadas. No deberíamos glorificar únicamente a las personas más inteligentes y sanas. Escucha a las personas con discapacidad. Aprende todo lo que puedas sobre la historia de la discapacidad, los derechos de los discapacitados y la investigación sobre la discapacidad. Fíjate en el lenguaje incapacitador; te darás cuenta de cuánto de él está incrustado en nuestro vocabulario personal. Reconoce el valor inherente de todo el mundo, sobre todo cuando pienses en personas con discapacidad que necesitan un apoyo importante. Míralos como personas que tienen sus propios pensamientos, mentes, corazones y valores. Son cosas que podemos hacer. Todo esto suena muy sencillo porque lo es.
